Je weet dat het komt, maar als het dan zo ver is, is het toch vreemd. Vrijdag 12 maart heeft Martijn de strijd tegen ALS moeten opgeven. Hij werd ziek, zo zou hij het gezegd hebben. Hij was immers nooit ziek; hij had enkel ALS. Nu een verkoudheid, slijm in de longen en dit niet […]
ALS je niet vergeten bent
,,Uit het oog, uit het hart”, een alom bekende uitdrukking. De afgelopen periode hebben zoveel mensen laten zien dat dit gezegde niet opgaat. Martijn heeft veel kaartjes mogen ontvangen, iedereen is belangstellend, prachtige hout(bar)e bloemen van Binthout en tot zijn grote verrassing kwamen zijn oud collega’s van Groothuisbouw vorige week langs met een eigengemaakt filmpje […]
ALS je dichterbij komt wonen
Verhuizen is heftig, maar vaak voortkomend uit een behoefte om elders te gaan wonen. Groter, mooier, andere omgeving, voor een nieuwe baan… We weten dat het veel werk wordt, maar je weet ook dat de nieuwe woning weer je nieuwe ’thuis wordt. En daar doe je het voor. De verhuizing die wij afgelopen periode hebben […]
ALS je zo goed bent in omdenken!
Weken zitten we met elkaar in een nieuwe werkelijkheid, de Corona-crisis. Langzaam dalen de cijfers gelukkig en er worden meer versoepelingen doorgevoerd. Iedereen krijgt letterlijk wat meer lucht. Tenminste, bijna iedereen. Laat ik zeggen dat dit onwijs fijn is en hoopgevend voor in ieder geval de komende zomer. Maar tegelijkertijd blijken we dus ook enorm […]
Angst is een slechte raadgever
Corona, ziekte die we liever allemaal niet hadden gekend. Zoveel verdriet, verlies en angst. Iedereen een ander leven, de één heel geïsoleerd, dan ander drukte met werk in de zorg en weer een ander financiële problemen door het wegvallen van inkomen. Maar allemaal hebben we er angst bijgekregen. Dan is de vervolgvraag hoe je daarmee […]
ALS er een nieuwe vijand is
Het Corona-virus brengt enorm veel spanning met zich mee. Je merkt het in het dagelijks leven, de supermarkt en op school. Vooral kwetsbaren moeten we goed beschermen indien mogelijk. De Italiaanse toestanden wuiven we nog van ons af, maar wat als die toch gaan komen. Total lockdown… Jeetje, hoe ironisch kan het zijn. Opgesloten in […]
Achter ‘gesloten’ deuren
Wanneer we ons niet gedragen in het leven, lopen we risico dat je achter gesloten deuren beland. Terecht vinden we met elkaar. Wanneer je niet meer voor jezelf kunt zorgen, afhankelijk bent van hulp die thuis niet mogelijk is, je hersens nog goed functioneren, mag je dan achter gesloten deuren worden gezet? En hoe gesloten […]
ALS je niet meer bij elkaar woont
Hoe normaal is het om als liefdevol gezin bij elkaar te wonen. Niemand zou eraan moeten denken om gescheiden te wonen. Toch is het voor ons sinds vorige maand realiteit. 9 december heb ik Martijn in de ambulance naar het Zonnehuis in Zuidhorn gebracht samen met zijn ouders. Uit de voorgaande blogs bleek natuurlijk al […]
Van de ene verbazing in de andere
Toen Martijn in september opgenomen werd in het ziekenhuis voor nachtbeademing moest er nog van alles aan zorg geregeld worden hier thuis. Een nachtteam moest ergens gevonden worden en de thuiszorg moest geïnstrueerd worden op het gebied van beademing. In het ziekenhuis heb ik toen een gesprek gehad met maatschappelijk werk en de arts over […]
Afspraak met Dhr. ALS
De afgelopen maanden waren hectisch en emotioneel. Het is een komen en gaan van zorgprofessionals hier bij ons thuis. Wat fijn dat ze er zijn, maar ook vervloek ik soms de drukte om ons heen. Martijn heeft sinds half september nachtbeademing. Dit betekende dat er ook een nachtteam moest komen om 12 uur lang bij […]