Martijn hebben we begin mei mogen opzoeken op een warme zaterdagmiddag. De organisatie had een partytent neergezet en we waren ontboden op een bepaald tijdstip. Dan mochten wij! De kinderen blij en uiteraard heb ik ze voorbereid op het samenzijn. Geen knuffels en kusjes! Hoe lief de medewerkers ook meedachten, het was voor de kinderen verschrikkelijk. De partytent bleek veel te warm en dus zaten wij erin en Martijn erbuiten. Logica ontbreekt nog, maar je zeurt niet. Je bent allang blij dat je elkaar ziet. Een mens leeft op eten, drinken en affectie. In diverse onderzoeken is aangetoond dat we niet zonder knuffels kunnen. Laat dat nu juist datgene zijn wat niet mocht. Je vader zien, maar hem niet mogen knuffelen na een lange tijd is vreselijk. De oudste werd wat opstandig en boos en de jongste zocht nog naar mogelijkheden binnen de regels. Helaas waren die er gewoon niet. Op de terugweg zei de oudste dat hij liever skyped met papa, omdat hij het scherm van de Ipad dan tenminste een kus kan geven. Dat sneed door mijn moederhart!
Het skypen is een uitdaging. De kinderen hebben het geduld niet te luisteren naar de zorgvuldig geformuleerde woorden in korte zinsdelen. Ze zijn snel afgeleid en de timing is vaak niet handig. In de middag willen zij spelen met vriendjes, maar heeft papa de meeste kracht in zijn stem. In de avond, wanneer de rust teruggekeerd is in huis, is papa’s stem op. De laatste keer heeft papa via Skype samen met ze een filmpje gekeken op de Ipad. Je bedenkt steeds nieuwe mogelijkheden.
Bezoek is nog steeds lastig. We zaten met smart te wachten op de versoepeling, maar tot op heden is het beleid niet veranderd. Eén vaste bezoeker, dat kan ik zijn, maar dus geen kinderen. Vanmiddag worden we in de vergadering besproken, maar ik heb weinig hoop. Ondanks dat de kinderen weer naar school gaan en dat allemaal goed gaat, kunnen zij nog steeds niet naar hun papa. Het is schrijnend, omdat je met elkaar weet dat die tijd niet meer terugkomt.
Omdenken doen we steeds. We zoeken naar mogelijkheden en de kinderen leren dat van jongs af aan ook al. Fijn om te zien. Op dit moment wint Martijn het binnen ons gezin wat betreft omdenken. Hij betreurt de situatie heel erg, maar wat is hij ook veerkrachtig. Hij heeft een nieuwe oogcomputer waar hij nu goed mee overweg kan. Hij wil nu uitzoeken of hij met zijn ogen weer meubels kan ontwerpen. Ontwerpen heeft hij sinds het begin van zijn ziekteproces gedaan en nu heeft hij de draad weer opgepakt. Hij had een inspirator gevonden op YouTube die ook ALS had. Hij tekende figurs voor animatieseries en Martijn wilde graag in contact komen. Helaas, zo liet Martijn weten; ,,Ik put nogal uit een macabere doelgroep! De beste man was al overleden!” Toch gaat hij verder en stopt zijn tijd in het programmeren van zijn computer om er straks mee te kunnen tekenen. Hij is op dit moment een voorbeeld binnen onze familie voor wat betreft omdenken! Laten we kijken wat er wel is en niet wat er allemaal niet meer kan. Martijn, bedankt!
