Martijn vertrok naar Zuidhorn met het idee dat er een deeltijd-regeling zorg zou komen in 2020, waardoor hij én in Zuidhorn én in De Wijk zou kunnen zijn. Kerst was hij ’thuis’, maar al gauw bleek dat dit een uitzondering op de regel was. De regeling deeltijd-zorg blijkt niet nagedacht te hebben over een vergoeding aan de instelling voor de niet-opgenomen dagen, waardoor zorginstellingen niet blij worden van deze regeling. Het bed kun je niet vergeven aan een ander voor die paar nachtjes. Dilemma! Via een actieve zorgmedewerker van Meyra kwam ik in contact met het ministerie en met de makers van deze nieuwe wetgeving. Helaas is er geen clausule te bedenken en dus jammer voor meneer.
Meneer wil zo graag naar huis. Hij wil bij zijn gezin zijn nu hij dat nog kan. Een gesprek met de verpleeghuisarts volgde. We zijn nu 2 maanden verder na de verhuizing naar Zuidhorn. Realiteit is dat het slechter gaat en dus wordt naar huis ook steeds spannender. Het is een kwestie van geven en nemen, geeft de arts aan. Ze kunnen hem niet tegenhouden, maar zorg dan dat alles goed geregeld is. Oké, zorg wil ik graag regelen. Echter is hier geen financiering voor mogelijk. Samen brainstormen, want het risico op verslikken is reëel. Ophalen na de middag en dan voor het avondeten weer naar huis. Dan hoeft hij niet thuis te eten en ben je toch even een paar uur ’thuis’. Afgesproken!
Afgelopen zaterdag was het zo ver. Domme pech was dat ik mijn enkel kneusde op vakantie en hem dus niet kon ophalen. Zijn ouders hebben het vervoer op zich genomen en om 3 uur was hij bij ons in De Wijk. Kacheltje aan om het hem zo aangenaam mogelijk te maken en gewoon ‘genieten’ voor hem. Drie uurtjes later is hij weer teruggebracht. Hij heeft zo genoten! Eindelijk het gevoel dat je niet gevangen bent in het verpleeghuis en weg kan. Eigen regie hebben!
Realiteit is ook dat het ook een spannende middag was. Vooral voor zijn naasten. De oudste is bang dat er wat met papa gebeurd als hij thuis is en eerlijk gezegd herken ik die angst wel een beetje. Mijn mogelijkheid om te denken in mogelijkheden vervaagt, omdat ik het mij steeds minder kan permitteren dat er iets fout gaat. De consequenties zijn dan zo groot voor ieder van ons.
Ik baal daarvan, want ik zou het hem zo gunnen dat ik nog de onverschrokken variant van mijzelf zou zijn en hij zonder dat het angst oproept bij anderen, alle kanten op kan bewegen. Helaas is dit niet de realiteit en moeten we genieten van de momenten die ons gegund zijn samen! In het begin van de ziekte heb ik wel eens gezegd dat we moeten genieten binnen de mogelijkheden die wij hebben. Dit is nu niet anders, alleen we moeten rap aanpassen op de mogelijkheden. Het vergt een hoop aanpassingsvermogen, maar bovenal acceptatie.
De deuren van de instelling kunnen dan geopend worden, de inkijk in het echte gevoelsleven is soms lastiger. Een wereld erachter die niet graag bekeken wil worden. Die deuren openen is misschien nog wel moeilijker!
