Martijn heeft sinds half september nachtbeademing. Dit betekende dat er ook een nachtteam moest komen om 12 uur lang bij ons in huis te waken. Het regelen van dit team kwam bij mij te liggen. Wanneer zorg in natura niet mogelijk blijkt in de regio, zal het vanuit PGB betaald gaan worden en trekt iedereen z’n handen er vanaf. Want zo heerlijk, met een PGB mag je het allemaal zelf uitzoeken! De vraagtekens in mijn ogen waren enorm. Eerst bureaus gehad die beloofden de planning rond te maken. Ik hopen…. maar nooit kregen ze het rond. Uiteindelijk nu een team ZZP’ers verzameld. Het team is inmiddels gevormd en ik ben trots te kunnen zeggen dat ik op hen kan rekenen. Betrouwbare hulp is in deze tijden zo belangrijk! Ik weet alleen nog wel wat tips voor Zorg-Nederland.

De beademing zelf heeft hij baat bij. Hij kan zich geen nachten meer voorstellen zonder beademing, dus het is ook gewoon nodig. Helaas heeft de extra lucht nog niet geresulteerd in meer energie overdag. Al was het maar even… Hij heeft nu ook een mogelijkheid op zijn rolstoel opgebouwd gekregen om extra lucht te krijgen. Weer een stom detail; alles is met de rolstoel aan/uit te zetten, maar dit helaas niet. Wederom afhankelijk van anderen en dat wekt weerstand op. Hier moeten we dus nog even actie op inzetten.
Bij het instellen van de beademing liet de longarts ook weten dat de volgende stap, indien hij die wenst, de plaatsing van de tracheostoma is. Dit wanneer de nachtbeademing onvoldoende doet voor hem. Martijn staat hiervoor open. Echter blijkt dit in de praktijk veel extra zorg met zich mee te brengen en gezien de thuissituatie met jonge kinderen, werd het verzorgen thuis afgeraden. De kinderen staan nu al genoeg onder druk. Er is dus geadviseerd om ook te gaan kijken naar verpleegplekken elders. Onder het mom, je kunt nu gaan kijken en een keuze maken. Wanneer je wacht op een crisis wordt er voor je beslist. De eerste optie bleek niet passend bij ons. Maar wie helpt ons in dit traject? Weer ligt de bal bij mij en uiteindelijk via de revalidatiearts is een andere optie aangegeven. Daar gaan we dinsdag kijken. Afgelopen week hebben we Emmen bezocht. Allemaal vriendelijke mensen, keurige woonplekken, goede verzorging, maar het is niet thuis. Wat een onmenselijke keuzes…

Ook heeft hij inmiddels preventief de PEG-sonde laten zetten. Hij kent weinig angst en ging dit wel even doen. Helaas viel de ingreep hem tegen en heeft hij echt even moeten bijkomen. De PEG wordt nu nog niet gebruikt, omdat eten en drinken hem nog goed afgaan. Dus voorlopig blijven we genieten van de lekkere dingen van het leven.

Martijn zijn broer is heel betrokken geweest met het instellen van de oogcomputer. Een nieuwe gadget, maar helaas dient deze nog wel voor een groot gedeelte zelf geïnstalleerd te worden. Weer een groot vraagteken voor mij hoe anderen die geen halve programmeurs in de familie hebben dit oplossen. Ik verbaas me vaak. De computer is wel heel leuk. Hij kan nu weer vragen met zijn eigen stem hoe het op school was. Dat is gaaf, maar ook raar. Zo klinkt papa niet meer. Maar deze papa denkt over dingen na en heeft van tevoren 200 woorden en zinnetjes ingesproken die wel eens van belang kunnen zijn. Een tip voor iedereen die door dit proces gaat.

Martijn moet in korte tijd veel inleveren en wij met hem. Praten wordt steeds lastiger, zeker wanneer hij moe is. In de nacht is er voldoende zorg aanwezig, maar overdag ben ik wel eens weg. Alarmeren met de polsband lukt niet meer, maar een andere alarmknop vindt hij onzin. Ik denk ook dat wanneer de opeenvolgende acties zo snel gaan, je soms ook zou willen dat je even tegengas kunt geven die geaccepteerd wordt. Helaas voor hem is de EEF-knop (ja, ik kan goed drammen en nu worden er knoppen naar mij vernoemd) besteld. Weer een traject van een paar weken, heb ik begrepen.
Afgelopen dinsdag was de huisarts hier zoals nu elke week. Ik vloek wel eens dat het allemaal zo snel gaat. Martijn ziet meer het langzame proces. Hij gaf aan dat hij met Dhr. ALS een afspraak heeft gemaakt voor mij dat we komende maand geen gekkigheden zullen tegenkomen en dat ik even kan bijkomen. Ik zou wensen dat hij gelijk krijgt….