Je weet dat het komt, maar als het dan zo ver is, is het toch vreemd. Vrijdag 12 maart heeft Martijn de strijd tegen ALS moeten opgeven. Hij werd ziek, zo zou hij het gezegd hebben. Hij was immers nooit ziek; hij had enkel ALS. Nu een verkoudheid, slijm in de longen en dit niet […]

,,Uit het oog, uit het hart”, een alom bekende uitdrukking. De afgelopen periode hebben zoveel mensen laten zien dat dit gezegde niet opgaat. Martijn heeft veel kaartjes mogen ontvangen, iedereen is belangstellend, prachtige hout(bar)e bloemen van Binthout en tot zijn grote verrassing kwamen zijn oud collega’s van Groothuisbouw vorige week langs met een eigengemaakt filmpje […]

Toen Martijn in september opgenomen werd in het ziekenhuis voor nachtbeademing moest er nog van alles aan zorg geregeld worden hier thuis. Een nachtteam moest ergens gevonden worden en de thuiszorg moest geïnstrueerd worden op het gebied van beademing. In het ziekenhuis heb ik toen een gesprek gehad met maatschappelijk werk en de arts over […]

“Hoe gaat het met jullie? Hoe is het met Martijn? Ik zag hem laatst nog in de rolstoel op het fietspad. Wat goed! En hoe is het dan met jou?” Gelukkig vragen jullie het. Maar de antwoorden worden lastiger. Ik ben niet gewend te vertellen hoe het werkelijk met mij gaat en buig alles weer […]

Enige tijd geleden dat ik jullie een update stuurde. Het is hectisch geweest hier thuis. De achteruitgang wordt steeds meer zichtbaar en daar moesten we allemaal een beetje aan wennen. Er komen weer vragen vanuit de kinderen en Martijn tobt erg met het zichtbare verschil. Bij je volle verstand zijn, maar steeds meer opgesloten raken […]

Iedereen heeft zijn eigen overlevingsmechanismen aangeleerd in de loop van het leven. Voor de één is het problemen erkennen en deze aanpakken, een ander kiest voor de struisvogelpolitiek. Zoveel mensen, zoveel mogelijkheden. En daarbij is niets goed of fout. Martijn heeft direct na de diagnose gekozen voor de struisvogelpolitiek. Alles wat ik niet zie, is […]