De werkelijkheid? Martijn gaat achteruit. Te snel voor ons gevoel. Zijn rechterhand die nog enigszins kracht kon geven, zwakt ook af. Problemen met besturen van de rolstoel tot gevolg en dus weer een nieuwe aanpassing. De instelling naar kinbesturing (ja, dit kan echt) staat gepland. Het zal wat onwennig zijn in het begin, dus pas op iedereen! 😉
Ook zwakt zijn stem af. Zeker wanneer hij moe is, moet hij echt kracht bijzetten om zich verstaanbaar te kunnen maken. Nu weet elke ouder dat kinderen zelfs na drie keer iets zeggen nog niet altijd luisteren, maar in zijn geval is dat een extra uitdaging. Wel word je er creatief van en gaan we namen spellen, opdat de aandacht erbij is en ze beter luisteren. De oudste had een simpele oplossing voor de verminderde kracht: Speakers ophangen in het huis. Dan wordt papa zijn stem wel versterkt.

Afgelopen woensdag hadden we weer een middag longonderzoeken gepland. In aanloop hierop vooral heel rustig aan gedaan, maar je wordt er reuze nerveus van. Zeker omdat je merkt dat je minder kunt praten en energie mist. De testafnemer vond dat hij het goed gedaan had, maar Martijn grapte dat hij nog geen pluisje weg zou kunnen blazen. De uitslagen waren voor nu nog voldoende om niet aan de nachtbeademing te hoeven, maar het komt in de buurt. Vooral in de gaten houden of hij geen hoofdpijn krijgt ’s ochtends en of hij nog goed kan slapen. Nou dat laatste kan hij als de beste.
Zo hebben we ook afgesproken met de zorg dat hij in de middag nog een moment rust extra pakt. Hij kan dan even de ogen dichtdoen en reserves opbouwen voor als de kinderen thuis zijn. Steeds meer bed gebonden. Nu heeft hij een gezellige kamer op het Noorden (ideaal met de zomer in aantocht) met een tv boven zijn bed. De kinderen vinden het super om samen met hem filmpjes te kijken en eerlijk; dat zijn zulke belangrijke genietmomenten. Ze springen ’s morgens mijn bed uit om gauw bij papa te kruipen. Wat een goede zet! Nu al! Wel is het als volwassene heel gek geleefd te worden door de zorg. Je wilt nog zoveel doen en voor je het weet is het alweer tijd. Wennen dus.
Vorige week hadden we overleg met alle specialisten bij elkaar om af te stemmen en kennis te maken onderling. Wij hebben in de afgelopen jaren een team samengesteld dat voor ons werkt. Niet omdat we een schema moeten volgen, maar hulpverleners die bij ons passen en op afroep beschikbaar zijn. Een topteam waar we heel blij mee zijn! Nu het toch slechter gaat, is de specialistische kennis van de Vogellanden meer gewenst. De huisarts gaat dit coördineren.

Wat mooi is, is dat we Texel gaan bezoeken! Twee weken lang kon er zorg geregeld worden op het eiland en kan hij bij zijn ouders verblijven. Helemaal super!
Dit was ook wel nodig, aangezien vakantiezorg onwijs lastig te regelen is. Wat is dat slecht geregeld in Nederland. ZZP’ers mogen we nog niet inhuren (geen WLZ) en de andere organisaties nemen wegens personeelstekorten geen vakantiegasten aan. Dus als gezin met zorgbehoefte kun je het vergeten om samen op vakantie te gaan. Echt te erg voor woorden!
Vandaar dat we dolblij waren dat de zorg wel op Texel geregeld kon worden. Dit team kent ons ook al; dat zal ook anders zijn. Daarnaast hebben we de moeilijke beslissing genomen dat ik met de jongens en mijn moeder nog op vakantie ga. Martijn blijft thuis met zijn ouders als mantelzorgers en de juiste zorg hier. Dat is raar; voelt heel erg dubbel. Aan de ene kant wil je geen keuzes nu al maken om dingen apart te doen, maar aan de andere kant ben ik toe aan echt er even tussenuit. De jongens kijken er ook naar uit. De tassen waren een dag later al gepakt, niet beseffende dat het nog 2 maanden duurt. Heel erg gek, maar zo zullen we de komende tijd nog meer confrontaties krijgen vermoed ik. Deze race staat niet stil en wat mij betreft gaat deze te hard. Maar we gaan door en je komt hem dus tegen op het fietspad en op Texel! 🙂 Dat zijn positieve dagen en dus ook de krentjes in de pap (gets, lust geen pap en geen krentjes). Spreekwoordelijk dan maar! 🙂