Mijn hart splitste in tweeën. Je wilt als vrouw niet je man naar een verpleeghuis brengen, weg van ons. Hetgeen waarvoor hij doorleeft, zijn juist die kids. Maar aan de andere kant voelde ik toen ook dat ik zwaar overbelast ben door deze situatie die nu al 4 jaar duurt. En bovenal ben ik moeder van twee lieve jochies die ook moeite hebben met de situatie en ook vooral alle zorg er omheen als erg belastend ervaren. Er is nooit rust in huis.
Het nachtteam was een helse klus, maar inmiddels staat dat als een huis. Onze zoektocht naar een verpleegplek kon beginnen. Er kwam een advies om ergens te gaan kijken bij een particulier initiatief, maar dat bleek al snel niet passend. Als dat de toekomst was… Misschien goed dat we die plek als eerste bezochten, zeiden we later tegen elkaar. Al het andere kon alleen maar meevallen. Niemand geeft je trouwens adressen van verpleeghuizen. Het is schrijnend dat je zoveel zelf maar moet uitzoeken. Nu weet ik wel dat ik altijd heel snel wil en misschien als ik afgewacht had, kwamen de tips wel. Maar dat is het rotte aan ALS. Je kunt niet afwachten!
Via de ergo kwamen we in contact met een verpleeghuis in Emmen. Dat leek prima. Voertaal was Drents, wat ik voor Martijn nog wel een dingetje vond. Maar het was er gezellig en aardige mensen. Martijn was nog lang niet zo ver om naar de positieve kanten te kijken. Die had nog veel moeite met het idee dat dit de toekomst zou worden. Ook in Zwolle hebben we gekeken bij een verpleeghuis waar de juiste zorg mogelijk was. Daar was geen plek, maar hij kon er op de wachtlijst. Zwolle voelde voor Martijn beter aan en gaf hier zijn voorkeur aan. In gesprek met de huisarts kwam toch Emmen weer naar voren, omdat de druk op het gezin groter werd en er gezocht moest worden naar een mogelijkheid. Er zou half november plek komen. Intussen had Martijn ook de knop omgezet en wilde hij wel gaan logeren om te ondervinden hoe het zou zijn. Op het laatste moment kwam er door een beleidswijziging het bericht dat de plek intern ingevuld zou worden. Wat een teleurstelling. Je werkt ergens met elkaar naartoe en dan gaat het niet door. Er was zicht op meer rust…

De thuiszorg gaf inmiddels aan dat hij moeilijker verpleegbaar werd door één persoon. De nachtzorg werd aan de douchemomenten gekoppeld om de thuiszorg te ontlasten en we konden weer even vooruit. Ook de thuiszorg had gehoopt op een plek in het verpleeghuis voor hem, maar helaas. Andere opties voor verpleeghuizen enigszins in de buurt zijn er niet, omdat hij de beademingszorg nodig heeft. Dat maakt alles anders.
Helaas berichtte de thuiszorg mij van de week dat er een harde datum gesteld moest worden en wel 24 december. Ondanks de inspanningen van het nachtteam die nog verder uitgebreid zouden kunnen worden, had de thuiszorg besloten dat ze niet langer de dienstverlening kunnen blijven uitvoeren. Daarnaast zitten ze krap in de bezetting met de feestdagen, dus mijn verzoek om het in ieder geval over de feestdagen heen te tillen stierf een stille dood. Stil, want ik was zo verbaasd. Ik kon nog net uitbrengen dat zij zorgplicht hebben en dat die harde datum niet kon. We zouden contact houden. Hoe? Het nachtteam zou willen ondersteunen, maar hebben ook al hun planning voor december rond. Dit voelde zo koud en was zo niet wat we gewend waren van de thuiszorg.
De revalidatiearts was inmiddels ingeschakeld om mee te denken over plekken. Mijn zorgmakelaar en ik hebben weer de wereld rondgebeld naar verpleeghuizen. De druk op de wachtlijsten is enorm. Zeker voor mensen zoals Martijn, die volledig afhankelijk zijn van zorg en beademing hebben. Het zorgkantoor denkt mee, de revalidatiearts, het centrum voor thuisbeademing. Nu blijkt dat er wel revalidatieplekken beschikbaar zijn binnen verpleeghuizen. Dan heb je een half jaar recht op een plek. Dus wie wat bacillen mee wil nemen, graag. Dan raakt hij naar het ziekenhuis en mag hij wel naar een verpleegplek. Het is te zot voor woorden!
Ik had al een plan uitgedacht om hem met kerstslingers om zich heen bij het ziekenhuis af te leveren en dan alle pers van Nederland erbij te halen. De kerstspecial met dit schrijnende verhaal. Politiek Nederland, dat er geen plekken zijn in dit soort hulpbehoevende situaties is van de zotte! En laat diegene die verantwoordelijk is voor deze zaken gewoon naar voren stappen en mantelzorgers ontlasten. Want die zoektocht kost zoveel stress en energie!

Ik heb vervolgens gebeld met UMCG en de situatie voorgelegd. Via die weg is er contact met een verpleeghuis in Zuidhorn die gespecialiseerd zijn in chronische beademing. We hopen, maar eerst zien dan geloven. We geloven niet zo veel meer. En dan nog, Zuidhorn is niet naast de deur. Martijn slaapt er slecht van. Zou iemand zich nog hard maken voor hem, om dichterbij zijn gezin te kunnen wonen? Hij blijft op wachtlijsten, maar gaan dan niet andere urgente situaties voor? Wederom onzekerheid, maar in ieder geval wel zicht op de juiste zorg. Het blijft dubbel.
Inmiddels is het gesprek met de thuiszorg bijgedraaid. De harde datum is van de baan; zij hebben zorgplicht. Maar wat een onrust heeft dat eerdere gesprek veroorzaakt. Onrust, woede, stress en ongeloof. Het voelt soms net als een slechte obstacle run. Je wordt er bekaf van en komt niet snel vooruit. Bij de laatste obstakel denk je dat je er bent, maar blijkt het parcours drie rondjes te zijn.

Overigens een andere belachelijke regel in Nederland die we ook van de week hoorden betreft de volledig aangepaste rolstoel van Martijn. Deze is compleet omgebouwd en aangepast voor hem en wordt vergoed vanuit de WMO. Wanneer je naar een verpleeghuis gaat, zijn deze verantwoordelijk voor hulpmiddelen en dus ook de rolstoel. Ander potje met geld (WLZ). De kans is groot dat hij dan deze in moet leveren en weer een nieuwe krijgt. Echt, als dat zo is ketenen we de rolstoel wel ergens vast. Weet iemand hoeveel moeite er gedaan wordt voor de goede zithouding, aanpassingen erop etc.? En hoeveel energie dit een patiënt ook kost? Er kan nog een hoop verbetert worden in Zorg BV Nederland.

Half september, dat gesprek met die maatschappelijk werker en de arts. Terugkijkend hadden ze gelijk. Begin op tijd met de zoektocht. Dat het zoveel hobbels zou hebben, hadden we niet voorzien. Ik hoop op rust voor ons allemaal en een gezellige decembermaand. Een dubbel gevoel deze maand, maar we maken er wel weer wat van!