Martijn heeft direct na de diagnose gekozen voor de struisvogelpolitiek. Alles wat ik niet zie, is er niet. Mijn strategie is precies het omgekeerde en ik zou het liefst alles voor willen zijn om hem zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen. Ik heb moeten leren dat hij zijn eigen proces heeft en omdat hij al zoveel eigen regie moet inleveren, heb ik hem alle ruimte gegeven. Wat is hij een doorzetter en wat komt hij ver met zijn tactieken. Hij heeft het zo nodig gehad. Totdat…
Je merkt het langzaam aan je rechterhand. Schrijven wordt lastiger en ook het snijden van het vlees of simpelweg je boterham smeren is bijna niet meer te doen. Nu we een paar maanden verder zijn, wordt ook links zwakker. Wat wordt je dan afhankelijk! In alles kom je jezelf tegen. In de kleinste dingen, zoals tandenpoetsen of een kopje koffie drinken. Overal zijn aanpassingen voor te bedenken, maar psychisch geeft dit een enorme knauw. Boosheid, frustratie en ook de onvermijdelijke confrontatie met die drie letters. We kunnen er niet meer omheen. De zorgbehoefte verandert en hij krijgt nu hulp in de ochtenden en avonden. Dat geeft mij wat meer ruimte, maar de andere kant is dat het ook gewoon nodig was. Het doorgaan op je tandvlees wordt steeds lastiger en het besef daarvan groter.
De rauwe kant van de situatie is ook het besef bij de kinderen. Af en toe zijn ze verdrietig, vooral de oudste. Hij vraagt zich af of Sinterklaas ook dood kan gaan en waarom dan niet. Hij wil zelf later niet dood, dus als hij nou Zwarte Piet kan worden… Misschien gaan die ook niet dood, net als Sinterklaas. De jongste lijkt het makkelijker af te gaan, maar slapen naast papa is nu wel even spannend. Je kunt ook hun verdriet niet sturen en het mag er gewoon zijn. Ik ben blij dat die openheid er is en dat ze ergens naartoe kunnen met hun verdriet. Gelukkig hebben we ook goede begeleiding nu hierin. Voor Martijn is het nog meer confronterend. Hij moet in rap tempo schakelen naar een nieuwe manier van omgaan met, ook om er voor de kinderen te kunnen zijn. Als ik dit zo schrijf, weet ik eigenlijk dat dit ondoenlijk is. Wat een rotziekte!
Afgelopen zondag waren we zeven jaren getrouwd. Zeven vette, zeven magere jaren zeggen ze toch? Hier hebben we de zeven vette jaren niet gehaald. De trouwfoto van ons was voor onszelf en ook anderen een confrontatie. Een jong stel dat aan het begin stond van een nieuw leven, samen met een kleine op komst! Wat kan het leven snel veranderen en wat blijk je weinig controle te hebben. Zeven jaar later eten we heerlijk bij Het Vergulde Ros en snij ik zijn biefstuk. Dat is onze liefde! De gespreksonderwerpen zullen anders zijn dan bij andere koppels, maar passend bij de situatie. Dromen over samen, wat zou ik het graag doen!
Jullie blog gelezen… het raakt me zo… zulk jong geluk met zo’n zware rugzak…reden dat ik de blog las.. mijn moeder 82 jaar heeft sinds oktober de diagnose bulbair ALS….zo wreed ook en zo’n rap proces…. liefs en sterkte
Wat een vreselijk nieuws blijft deze diagnose, hoe oud ook! Dank voor je bericht en voor jullie ook heel veel sterkte!