Bij de diagnose werd ons verteld dat er één medicament is voor ALS, namelijk Riluzol. Dit medicijn zou ervoor kunnen zorgen dat het leven met 3 tot maximaal 6 maanden verlengd wordt. Uiteraard begonnen we direct dezelfde dag nog met medicatie. Een nare bijwerking ervan is extreme vermoeidheid, maar ach… langer leven is belangrijk! Waar we tijd kunnen kopen, doen we dat. Een half jaar geleden merkten we dat de vermoeidheid inderdaad zijn tol ging eisen en kon hij minder vaak de deur uit. Na lang overwegen hebben we besloten eens een periode zonder riluzol te doen. Je beland in een raar dilemma tussen kwaliteit van leven en kwantiteit. Ja, je wilt zo lang mogelijk er voor je kinderen zijn! Dat is prioriteit één. Maar als je dan veel minder actief bent. Een paar weken geleden was Martijn de achteruitgang even helemaal zat en spraken we weer over riluzol. Toch maar proberen dan? Misschien zou dit nog wat doen? Ik herinnerde mij de enorme vermoeidheid, maar hij heeft de regie over zijn leven en dus startten we weer. Wat een lastige drie weken hebben we gehad. De eerste week denk je nog dat je lijf moet wennen aan nieuwe medicatie, maar het bleef beroerd. Drie enigszins actieve uurtjes op de dag en dan weer naar bed moeten. Pijn extra, er niet kunnen zijn op belangrijke momenten. Maar ook weten dat dit de enige verlenger is. Het dilemma is zelfs met een gezond brein te groot. Maar wat hebben de kinderen eraan als we langer bij elkaar kunnen zijn, maar dan weinig meer kunnen doen samen? De knoop werd doorgehakt en na overleg met de huisarts is hij gestopt met het medicijn. Dit waren de laatste Riluzol-pillen. De kuren liggen ook even stop. Zijn lichaam heeft weinig energie en hij wil wachten tot zijn spraak slechter wordt om het dan als laatste redmiddel in te zetten. Vechten blijft de overlevingsstrategie. Erbij neerleggen is geen optie. Maar wat biedt de medische wereld helaas weinig munitie. Gelukkig drijven wij voort op geestkracht en kunnen we dat nog een tijd volhouden!