Hoop-doet-leven-

Geestkracht

Enige tijd geleden dat ik jullie een update stuurde. Het is hectisch geweest hier thuis. De achteruitgang wordt steeds meer zichtbaar en daar moesten we allemaal een beetje aan wennen. Er komen weer vragen vanuit de kinderen en Martijn tobt erg met het zichtbare verschil. Bij je volle verstand zijn, maar steeds meer opgesloten raken […]

Droomdag

Een mooie zonnige koude winterdag op Center Parcs Eemhof. Door Stichting Droomdag zijn we uitgenodigd om daar te zijn en de hele dag zal in het teken staan van de kinderen. Zij worden in het winterkoude zonnetje gezet. Wat keken ze er naar uit en de dag is zo fantastisch geweest! We werden ontvangen door […]

20180926_192742

ALS verstoppen niet meer kan

Iedereen heeft zijn eigen overlevingsmechanismen aangeleerd in de loop van het leven. Voor de één is het problemen erkennen en deze aanpakken, een ander kiest voor de struisvogelpolitiek. Zoveel mensen, zoveel mogelijkheden. En daarbij is niets goed of fout. Martijn heeft direct na de diagnose gekozen voor de struisvogelpolitiek. Alles wat ik niet zie, is […]

samen_een_hart

Accepteren

De afgelopen periode is het wat stil geweest rondom ons. De 2e kuur zit er weer op en we zijn alweer een week verder. Vorige keer had Martijn direct na 7 dagen dat hij verschil merkte. Dat geeft moed. Dit keer waren de verschillen subtieler. Het gevoel in de benen is weer beter. Gevoel wel, […]