Vakantie, het lijkt voor iedereen zo eenvoudig. Even er tussenuit. Op een website boek je een hotel en klaar is kees. Jeetje, ik wou dat het voor ons nog zo simpel was. Martijn is gestart met zijn 2e kuur precies aan het begin van de meivakantie. In de 2e week wilde hij graag naar Texel, […]
Een week of vier geleden begon het. De buren meldden zich bij ons; ze wilden graag helpen om geld in te zamelen voor de behandeling van Martijn. Een sportmarathon bij de sportschool Atlas Sport in ons dorp, dat werd het. Wie had kunnen denken dat het gisteren zo’n groot succes werd!?! De buurvrouw vertelde dat […]
Wat als alles anders wordt? Deze vraag hebben we onszelf gesteld toen de diagnose gegeven werd. Martijn stak zijn kop in het zand en wilde het er niet over hebben. Ik ging proberen het allemaal dan zo goed mogelijk te regelen en te redden waar mogelijk. Wat loop je dan tegen je eigen beperkingen op. […]
Ik geloof in de uitspraak ‘Wie goed doet, goed ontmoet’. Dit is onderdeel van mijn opvoeding geweest en dit geef je weer door. Nu onze eigen situatie zo ingewikkeld is, merk je dat dit principe werkt. Wat zijn we dankbaar voor alle lieve en goede hulp die we krijgen! Nu de verbouwing zich aankondigt, werd […]
Na de eerste kuur wilde ik als gezin iets leuks doen. Even weg van de zorgen thuis en een leuke aanbieding zorgde ervoor dat we in de Efteling terecht kwamen. Een week voor vertrek ontvingen we een filmpje van Klaas Vaak en de zandkabouters die de kamer klaar hadden gemaakt voor ons, inclusief mooie slaapmutsjes. […]
Voorafgaand aan de kuur bedacht ik mij diverse manieren om vooruitgang te kunnen meten. Martijn heeft een enorme aversie richting ALS Centrum Utrecht en het revalidatiecentrum. Daar zit kennis en men weet alles over de voortgang van de ziekte. Hij wil zo lang mogelijk ‘onwetend’ zijn. Dus metingen vooraf laten doen was not done. Een […]
Stilletjes aan is er een week verstreken… Martijn is gestart met de behandeling en het gaat best goed. Hij heeft weinig bijwerkingen, behalve dat hij nog meer moe is. Ook heeft hij in de eerste dagen echt wel meer moeite gehad juist met bewegen/transities maken.
Wat een geregel gaat eraan vooraf. De kuur zal beginnen! Contact met thuiszorg, artsen, ziekenhuis, apotheek, specialistisch team thuiszorg.. Bezorging van alle middelen die we nodig gaan hebben. Plek in de koelkast vrij gemaakt voor de infuuszakken en achterwacht geregeld thuis voor de eerste dagen.
De warmste januaridag sinds jaren, vorige week sneeuw en storm. Niks is meer voorspelbaar, lijkt. 7 december 2015, Martijn krijgt in UMC Utrecht te horen dat de reden dat zijn spieren steeds zwakker worden, ALS is. Een doodsvonnis… Boos, verdrietig, onbegrip. Het komt zo uit de lucht vallen.