7 december 2015, Martijn krijgt in UMC Utrecht te horen dat de reden dat zijn spieren steeds zwakker worden, ALS is. Een doodsvonnis… Boos, verdrietig, onbegrip. Het komt zo uit de lucht vallen. We hebben net de sleutels van ons huis gekregen in De Wijk waar een ooievaar ons dak gelijk heeft uitgekozen voor een mooi nestje. Samen beginnen we aan een nieuwe toekomst. Een maand later is het gesprek in Utrecht. Martijn heeft het altijd gezegd. Wij hebben altijd gehoopt dat hij ongelijk had, maar kennelijk voel je zoiets aan. Geen medicijn zorgt voor verbetering, hooguit 3 maanden verlenging van je leven.
Martijn heeft op dat moment zijn kop in het zand gestoken en is gaan leven in het hier en nu. Ik ben gaan rennen en vliegen… Alles regelen voor hem. En google was mijn beste vriend. Totdat ik er na een heel aantal zoektochten achter kwam dat er echt in de hele wereld geen oplossing is voor deze vreselijke ziekte.
Vorig jaar juli kwam daar verandering in. Er was een experimentele behandeling en in een kleine pilot was dit geprobeerd. Men ervoer tijdelijke verbetering van spraak/slikken en zelfs de loopfunctie verbeterde. Wat werden wij daar hebberig en vooral nieuwsgierig van! Je leeft tot dan toe in een leven met wanhoop en opeens was daar een beetje hoop. Martijn wilde weer meedenken en samen zijn we het gesprek met de huisarts aangegaan. Een experimentele behandeling, nou ja, voor ALS wel. De behandeling zelf wordt toegepast op syfilis-patiënten. De huisarts was nieuwsgierig, maar liep tegen bezwaren op. Na een artikel in de regionale krant werd de deur weer opengezet door de huisarts. Helaas liep dit alsnog stuk half december. Het ALS-centrum Utrecht is inmiddels zelf een trial begonnen naar deze behandeling, omdat er toch positieve effecten behaald werden. Martijn kwam echter niet in aanmerking voor de trial; hij was net langer dan 2 jaar ziek.
Een lyme-arts in Amsterdam was de enige die de behandeling wel voor wilde schrijven. Je begeeft je steeds op een alternatiever pad, maar dit was onze enige hoop. Hij maakte snel duidelijk dat hij de behandeling aandurft met Martijn, maar was eerlijk in de verwachting. ,,De neurologische schade is zodanig, dat ik niet verwacht dat hij weer zou kunnen lopen. Hopelijk kunnen we het ziekteproces verder vertragen”. Dat is onze hoop! Laat er in hemelsnaam in de tussentijd een middel of behandeling gevonden worden die weer verdere verlenging kan bewerkstelligen. Langer samen zijn met de kinderen, met elkaar. We hebben er alles voor over!
Gisteren is de huisarts geweest om alles voor te bespreken. Vandaag belde zij dat aanstaande vrijdag de Picc-lijn aangelegd kan worden. Vandaag contact met de arts in Amsterdam en hij wil alles in gang gaan zetten. Morgen bel ik de apotheker en de thuiszorg en dan zou het toch te gek zijn als we volgende week al kunnen starten! Het wordt stil hier in huis. Stil van verbazing dat het echt gaat gebeuren. Sneller nu dan verwacht. We moeten even schakelen. De Stichting om geld in te zamelen voor deze dure behandeling (voor een jaar ruim € 35000,-) staat nog in de startblokken. We moeten haast maken, maar voor nu even rust… Stilte voor de storm die wij wensten!
