Helden van Martijn
  • BLOG
  • CONTACT
  • BLOG
  • CONTACT

 

14 februari 2018  |  Door Martijn Witte In alle berichten

Meten is Weten

blog-measure
Voorafgaand aan de kuur bedacht ik mij diverse manieren om vooruitgang te kunnen meten. Martijn heeft een enorme aversie richting ALS Centrum Utrecht en het revalidatiecentrum. Daar zit kennis en men weet alles over de voortgang van de ziekte. Hij wil zo lang mogelijk ‘onwetend’ zijn.

Dus metingen vooraf laten doen was not done. Een fysiotherapeut kon wel spierkracht meten. Dat vond ik een goede insteek. Ergens ben je toch op zoek naar harde cijfers. De arts kwam met een goed alternatief, het meten van de CPK-waarde. Dit is een waarde die de spierafbraak laat zien. Een verhoogde waarde is logisch bij ALS en Martijn zijn startwaarde was 442. Een ‘normaal’ mens heeft een waarde tussen de 0-200. Ernstig verhoogd dus. Nu maar afwachten…

Inmiddels zijn we twee weken verder en de subtiele verschillen worden ietsjes groter. Vooral de hogere temperatuur in zijn benen is opmerkelijk. Hij heeft weer warme benen! Zijn benen voelen voor hem soepeler aan en zijn linkervoet kan hij lichtjes bewegen. Zijn kuit is gisteren door de fysiotherapeut gemasseerd met de hoop op minder spierpijn; iets wat ook nieuw voor hem is. Zijn tenen zijn iets soepeler en als ik kijk hoe hij opstaat, lijkt dit ook wat beter te gaan. Toch zegt hij wel eens dat hij misschien toch een 0-meting had moeten doen bij het ALS Centrum. ,,Want misschien houdt mijn geest mij wel voor de gek…”

Martijn moet elke dag 2 keer zijn bloeddruk meten. Wanneer dit boven de 100 (onderdruk) en 180(bovendruk) komt, moeten we contact opnemen met de arts. Laat dit nou maandag gebeuren. En dan… arts niet bereikbaar. Gelukkig de huisarts wel. Advies vaker meten en wanneer het te hoog blijft, weer contact opnemen. De dag erna komt de huisarts langs. De bloeddruk is weer binnen de normaalwaarden en we hebben het over de voelbare verschillen. Dan heeft zij ook de uitslagen van het lab mee. Alles is goed en de CPK-waarde is gedaald naar 219! Van 442 naar 219 in een week! Dat zegt toch iets! Dan heb je het opeens niet meer over voelbare verschillen, maar over meetbare resultaten! Met elkaar zijn we benieuwd wat de waarde volgende week zal zijn, maar dat er iets gebeurt in zijn lichaam is nu ook meetbaar bewezen. Ik wil het van de daken schreeuwen, maar Martijn is wat meer ingetogen. Maar mensen, het lijkt dus te werken!!!

Intussen heb ik het druk gehad met het oprichten van de Stichting Helden van Martijn. Nogal een gedoe met bureaucratie en wachten is nu op een rekeningnummer. Ondertussen staan er al acties op stapel van lieve mensen om ons heen. Zo fijn! Zeker nu we zien dat de behandeling iets doet!
Ondertussen gaat ook het proces van de verbouwing door. De offertes zijn binnen en kunnen naar de Gemeente. Helaas loopt die communicatie niet goed. Eerst volgt een gesprek over de communicatie, om te zorgen dat het hopelijk in de toekomst sneller en beter verloopt. Volgende week zal het dan zijn. Het is soms zo dubbel. Praten over verbouwen, terwijl je met een behandeling bezig bent. Eigenlijk is het met de verbouwing net als met de meetkundige cijfers. Gebruik van ratio verdient de aanbeveling!

vorig berichtEen zakje hoop
volgend berichtOns eigen sprookje, heel even

gerelateerde berichten

  • IMG-20200704-WA0013
    ALS je dichterbij komt wonen
  • bounce2
    ALS je zo goed bent in omdenken!

laat een berichtje achter Cancel Reply

(will not be shared)

vijf + zestien =

Recente berichten

  • martijn witte, martijnwitte, als, held, helden van martijn, experimentele behandeling
    Dag lieve Martijn en allerliefste vader van de hele wereld maandag, 26, apr
  • 20201103_084802
    ALS je niet vergeten bent dinsdag, 3, nov
  • IMG-20200704-WA0013
    ALS je dichterbij komt wonen woensdag, 26, aug
  • bounce2
    ALS je zo goed bent in omdenken! donderdag, 28, mei
  • 93475648_2728342103952023_181140576421281792_o
    Angst is een slechte raadgever dinsdag, 5, mei

Archieven

  • april 2021
  • november 2020
  • augustus 2020
  • mei 2020
  • maart 2020
  • februari 2020
  • januari 2020
  • november 2019
  • oktober 2019
  • september 2019
  • juli 2019
  • mei 2019
  • februari 2019
  • januari 2019
  • november 2018
  • oktober 2018
  • augustus 2018
  • juli 2018
  • mei 2018
  • april 2018
  • maart 2018
  • februari 2018
  • januari 2018

HELDEN VAN MARTIJN

  • BLOG
  • CONTACT

OOK OP SOCIAL MEDIA

;