Dus metingen vooraf laten doen was not done. Een fysiotherapeut kon wel spierkracht meten. Dat vond ik een goede insteek. Ergens ben je toch op zoek naar harde cijfers. De arts kwam met een goed alternatief, het meten van de CPK-waarde. Dit is een waarde die de spierafbraak laat zien. Een verhoogde waarde is logisch bij ALS en Martijn zijn startwaarde was 442. Een ‘normaal’ mens heeft een waarde tussen de 0-200. Ernstig verhoogd dus. Nu maar afwachten…
Inmiddels zijn we twee weken verder en de subtiele verschillen worden ietsjes groter. Vooral de hogere temperatuur in zijn benen is opmerkelijk. Hij heeft weer warme benen! Zijn benen voelen voor hem soepeler aan en zijn linkervoet kan hij lichtjes bewegen. Zijn kuit is gisteren door de fysiotherapeut gemasseerd met de hoop op minder spierpijn; iets wat ook nieuw voor hem is. Zijn tenen zijn iets soepeler en als ik kijk hoe hij opstaat, lijkt dit ook wat beter te gaan. Toch zegt hij wel eens dat hij misschien toch een 0-meting had moeten doen bij het ALS Centrum. ,,Want misschien houdt mijn geest mij wel voor de gek…”
Martijn moet elke dag 2 keer zijn bloeddruk meten. Wanneer dit boven de 100 (onderdruk) en 180(bovendruk) komt, moeten we contact opnemen met de arts. Laat dit nou maandag gebeuren. En dan… arts niet bereikbaar. Gelukkig de huisarts wel. Advies vaker meten en wanneer het te hoog blijft, weer contact opnemen. De dag erna komt de huisarts langs. De bloeddruk is weer binnen de normaalwaarden en we hebben het over de voelbare verschillen. Dan heeft zij ook de uitslagen van het lab mee. Alles is goed en de CPK-waarde is gedaald naar 219! Van 442 naar 219 in een week! Dat zegt toch iets! Dan heb je het opeens niet meer over voelbare verschillen, maar over meetbare resultaten! Met elkaar zijn we benieuwd wat de waarde volgende week zal zijn, maar dat er iets gebeurt in zijn lichaam is nu ook meetbaar bewezen. Ik wil het van de daken schreeuwen, maar Martijn is wat meer ingetogen. Maar mensen, het lijkt dus te werken!!!
Intussen heb ik het druk gehad met het oprichten van de Stichting Helden van Martijn. Nogal een gedoe met bureaucratie en wachten is nu op een rekeningnummer. Ondertussen staan er al acties op stapel van lieve mensen om ons heen. Zo fijn! Zeker nu we zien dat de behandeling iets doet!
Ondertussen gaat ook het proces van de verbouwing door. De offertes zijn binnen en kunnen naar de Gemeente. Helaas loopt die communicatie niet goed. Eerst volgt een gesprek over de communicatie, om te zorgen dat het hopelijk in de toekomst sneller en beter verloopt. Volgende week zal het dan zijn. Het is soms zo dubbel. Praten over verbouwen, terwijl je met een behandeling bezig bent. Eigenlijk is het met de verbouwing net als met de meetkundige cijfers. Gebruik van ratio verdient de aanbeveling!
