We hebben een aantal hectische weken achter de rug. Na terugkomst uit Oostenrijk werd de energie van Martijn minder en viel vooral de spierzwakte extra op. Een val van de trap gaf uiteindelijk de doorslag om beneden te gaan slapen. Want als het zo ver is, is het doorhakken van die knoop zo lastig. Grenzen worden voortdurend opgerekt, ondanks dat het niet meer ‘verstandig’ of veilig is. Hoe menselijk, het willen doorzetten en ‘normaal’ zijn.
Weerstand ten top tegen alle volgende stappen. Een andere rolstoel. Ja, als je met je verstand nadenkt, is het nu handig om die te gaan bestellen. Het duurt een paar weken voordat deze er ook werkelijk staat. Maar dan valt het ‘gehandicapt’ zijn nog meer op. Er moest een andere douchestoel komen, maar dan is het zelfstandig douchen toch nu echt voorbij. Zo neem je elke keer weer afscheid van een deel van de zo normaal lijkende zaken van het leven. Nooit meer zonder hulp je opfrissen. Niet meer zonder hulp naar bed en uit bed kunnen. Het wordt steeds meer zichtbaar.
Ondertussen wordt de functie van de rechterhand en -arm minder. Eten snijden wordt lastiger. Aangepast bestek: nee! Dat lijkt weer zo ‘gehandicapt’. Dus omdenken en nieuw scherp bestek kopen zodat we weer een tijdje vooruit kunnen.
In mijn vrije week hoorde ik twee jongens langs ons huis fietsen door wie gezegd werd dat hier die papa met de spierziekte woont. Tja, doordat we zoveel hulp krijgen uit het dorp en iedereen zo lief met ons meeleeft, wordt de kans dat onze jongens iets van anderen gaan horen groter. Onze kinderen wisten niet anders dan dat papa zijn spieren het niet zo goed meer doen. Wat moet je ze ook vertellen? Het eind is zo zwart, Martijn wilde hen dit leed nog lange tijd besparen. Aan de andere kant wil je niet dat ze de donkere boodschap van anderen horen en merken we dat vooral de oudste het steeds lastiger vindt om bij ons weg te zijn. We besluiten hulp hierbij te vragen en het aanmeldingsformulier is op de post. Diezelfde avond lig ik samen met de oudste in bed als hij vraagt wat papa straks allemaal niet meer kan. ,,Kan hij dan ook geen lego meer bouwen? En kan hij dan ook niet meer eten? Moeten we hem dan helpen als een baby?” Oh wat snap ik de vragen en ik geef eerlijk antwoord. Steeds komt er de vraag; ,,En dan?” Dan komt ook de vraag: ,,Is papa er ook als ik groot ben?” Ik geef eerlijk antwoord dat die kans niet groot is. Dat papa echt heel ziek is en zieke mensen… Hij vult mij aan en opeens hebben we de zwarte boodschap besproken. Tranen, intens verdriet en vragen. Hij veegt mijn tranen af, want mama huilt toch nooit! Ik vertel hem dat ik graag samen huil en dat papa dat ook graag doet. We lopen samen naar beneden om weer verder te huilen met papa. Martijn was ook niet bedacht op deze openheid. Samen hebben we gehuild, gepraat en gelachen. Het leven in een nutshell.
Daarna is hij goed gaan slapen. De volgende ochtend heb ik de jongste ook uitgelegd hoe ziek papa is. De oudste was bij dit gesprekje en vulde mijn verhaal aan. Hij had het goed begrepen. Mijn jongste vond het een slecht verhaal van mama, maar ging ook weer over tot de orde van de dag. Papa werd die dag extra geknuffeld en gekust. En dat zetten ze voort! Ergens lijken ze opgelucht. Er zullen nog heel veel vragen komen en die mogen er zijn. ALS is een vreselijk slopende ziekte, maar wij waren en zijn het meest bang voor wat het doet met onze kinderen. Kinderen schijnen flexibel te zijn. Misschien waren zij er wel meer aan toe dan wij om het te vertellen. Vooral Martijn heeft ze een ‘onbezorgde jeugd’ willen geven. Het vertellen levert hem zoveel stress op, dat hij dit niet aan kan. Nu er openheid is, blijkt pas hoeveel energie deze stress hem gekost heeft. Hij heeft meer lichamelijke pijn dan anders en zeer weinig energie. Dit kost even tijd.
De kinderen blijven optimistisch! Jurriën wordt later de eerste dokter die ALS de wereld uit helpt en Yannick denkt na over praktische zaken. Ook willen ze nog héél veel lego met papa bouwen zo lang hij dit nog kan!
Lieve mensen, ons leven is rauw op dit moment. Het kost zoveel energie. Ondertussen krijgen we energie van alle lieve acties die gaande zijn! Het voelt dan ook zo vervelend wanneer we daar niet bij kunnen zijn! Weet dat wij niets liever zouden wensen op dat moment!
