Helden van Martijn
  • BLOG
  • CONTACT
  • BLOG
  • CONTACT

 

14 juli 2018  |  Door Martijn Witte In alle berichten

Hoge bergen, diepe dalen

IMG-20180701-WA0022
De meeste mensen die op vakantie gaan, doen dit om even weg te zijn van huis. Alles achter je kunnen laten. Een mooie bestemming zoeken en vooral genieten en uitrusten van het harde werken. Wanneer je dan terugkomt van vakantie, is het ook altijd wel weer fijn om weer thuis te zijn en heb je je eigen omgeving, bedje en spulletjes ook wel een beetje gemist. Op vakantie gaan is heerlijk, maar thuiskomen is dat ook.

We zijn net terug van onze vakantie naar Oostenrijk. Eerder gepland dan de bedoeling was, omdat we toch merken dat Martijn achteruit gaat. Hij wilde graag een keer nog naar de bergen en dan veel rondrijden in de zoom. Bergweggetjes waar hij anders niet kunt komen en vooral ook herinneringen maken. Eerlijk gezegd zag ik op tegen deze reis. De beladenheid, maar ook de verantwoordelijkheid die op mij rustte om de rolstoelbus met mijn dierbaarste goed de berg op en berg af te rijden. Voor de vakantie kreeg ik keelontsteking. Toch zijn we gegaan en ik had het niet willen missen. Het rijden viel mee en de bus heeft zich prima gedragen in de bergen. We hebben uitjes gemaakt, hoge bergpas gereden, kabelbaantjes omhoog en lekker in de speeltuin gespeeld. Martijn heeft veel rond gereden met de zoom samen met zijn vader en zo samen genoten van de prachtige natuur van Oostenrijk.

Het was dubbel. Aan de ene kant genieten en daarnaast wetend dat dit de laatste keer zal zijn op deze manier naar een land ver weg. Ik werd vervolgens ziek. Een fikse oogontsteking zorgde ervoor dat we met chauffeur terugkwamen en ik thuis direct door moest naar de oogarts. Komt wel weer goed, maar die kwetsbaarheid is een vervelend gevoel. Wel mochten we later terug dan gepland, iets wat Martijn geen probleem vond. Want dat natuurlijke gegeven dat het ook wel weer lekker is om naar huis te gaan, dat heeft hij niet. Thuis wacht de zorg, de verzorgende die komt helpen douchen, het zorgbed dat geplaatst wordt, de logopediste die langs komt. Hij wou echt niet naar huis! Helaas kun je dat moment niet uitstellen.

Hier thuis aangekomen lijkt het alsof hij de energie in Oostenrijk is vergeten in te pakken in de koffer. Hij is lichamelijk erg zwak en heeft daardoor nog meer hulp nodig dan voorheen. Deze week hebben we ook nog eens een drukke week gehad met het verder inrichten van de slaapkamer beneden. Het zorgbed met wentellakensysteem is geleverd en de badkamer kon in gebruik genomen worden. Helaas kloppen daar nog een paar dingen niet, maar dat wordt wel opgelost. Psychisch is het ook een zware week. Zo had ik aan de bel getrokken bij de Gemeente om te vragen om hulp op piekmomenten hier in huis. Dit blijkt een lastig item voor hen; denken buiten de kaders en kijken wat echt zou helpen , waardoor er weer energie verloren gaat aan niet productieve gesprekken.
Daarnaast is de zwakte die Martijn nu ervaart heftig. Naar bed gaan en opstaan, maar ook aankleden en toiletgang; alles kost meer tijd en hij heeft mijn hulp steeds meer nodig. Martijn worstelt met het accepteren van de situatie en voelt zo veel weerstand. Weerstand tegen hulpmiddelen, tegen de nieuwe slaapkamer, maar voelt ook dat het blijven zitten in deze weerstand niet helpend is en veel frustratie oplevert.
Hij was zo graag veilig tussen de bergen blijven hangen. In dat dal waar ALS niet bij hem kon komen en hij gewoon ‘normaal’ kon zijn. Kon ik hem dat maar geven.

Zo hadden we gesprek over de nieuwe kuur die eraan zit te komen. 31 juli mag hij weer starten. Is dit raadzaam, vroeg ik hem. JA! Hij heeft echt het gevoel dat elke mogelijkheid die hij heeft om maar iets te doen tegen de ziekte werkt. De kuur doet iets met hem als hij aangekoppeld is en praten/slikken gaat nog heel goed. Dus volmondig JA! We gaan er dus weer voor.
Voor iedereen die straks op vakantie gaat, heel erg veel plezier. Geniet ervan, kom even los van thuis en geniet ook van het moment van thuiskomen! Beide is zo heerlijk!

vorig berichtAccepteren
volgend berichtALS de pijn binnenkomt…

gerelateerde berichten

  • IMG-20200704-WA0013
    ALS je dichterbij komt wonen
  • bounce2
    ALS je zo goed bent in omdenken!

laat een berichtje achter Cancel Reply

(will not be shared)

3 × twee =

Recente berichten

  • martijn witte, martijnwitte, als, held, helden van martijn, experimentele behandeling
    Dag lieve Martijn en allerliefste vader van de hele wereld maandag, 26, apr
  • 20201103_084802
    ALS je niet vergeten bent dinsdag, 3, nov
  • IMG-20200704-WA0013
    ALS je dichterbij komt wonen woensdag, 26, aug
  • bounce2
    ALS je zo goed bent in omdenken! donderdag, 28, mei
  • 93475648_2728342103952023_181140576421281792_o
    Angst is een slechte raadgever dinsdag, 5, mei

Archieven

  • april 2021
  • november 2020
  • augustus 2020
  • mei 2020
  • maart 2020
  • februari 2020
  • januari 2020
  • november 2019
  • oktober 2019
  • september 2019
  • juli 2019
  • mei 2019
  • februari 2019
  • januari 2019
  • november 2018
  • oktober 2018
  • augustus 2018
  • juli 2018
  • mei 2018
  • april 2018
  • maart 2018
  • februari 2018
  • januari 2018

HELDEN VAN MARTIJN

  • BLOG
  • CONTACT

OOK OP SOCIAL MEDIA

;