We zijn net terug van onze vakantie naar Oostenrijk. Eerder gepland dan de bedoeling was, omdat we toch merken dat Martijn achteruit gaat. Hij wilde graag een keer nog naar de bergen en dan veel rondrijden in de zoom. Bergweggetjes waar hij anders niet kunt komen en vooral ook herinneringen maken. Eerlijk gezegd zag ik op tegen deze reis. De beladenheid, maar ook de verantwoordelijkheid die op mij rustte om de rolstoelbus met mijn dierbaarste goed de berg op en berg af te rijden. Voor de vakantie kreeg ik keelontsteking. Toch zijn we gegaan en ik had het niet willen missen. Het rijden viel mee en de bus heeft zich prima gedragen in de bergen. We hebben uitjes gemaakt, hoge bergpas gereden, kabelbaantjes omhoog en lekker in de speeltuin gespeeld. Martijn heeft veel rond gereden met de zoom samen met zijn vader en zo samen genoten van de prachtige natuur van Oostenrijk.
Het was dubbel. Aan de ene kant genieten en daarnaast wetend dat dit de laatste keer zal zijn op deze manier naar een land ver weg. Ik werd vervolgens ziek. Een fikse oogontsteking zorgde ervoor dat we met chauffeur terugkwamen en ik thuis direct door moest naar de oogarts. Komt wel weer goed, maar die kwetsbaarheid is een vervelend gevoel. Wel mochten we later terug dan gepland, iets wat Martijn geen probleem vond. Want dat natuurlijke gegeven dat het ook wel weer lekker is om naar huis te gaan, dat heeft hij niet. Thuis wacht de zorg, de verzorgende die komt helpen douchen, het zorgbed dat geplaatst wordt, de logopediste die langs komt. Hij wou echt niet naar huis! Helaas kun je dat moment niet uitstellen.
Hier thuis aangekomen lijkt het alsof hij de energie in Oostenrijk is vergeten in te pakken in de koffer. Hij is lichamelijk erg zwak en heeft daardoor nog meer hulp nodig dan voorheen. Deze week hebben we ook nog eens een drukke week gehad met het verder inrichten van de slaapkamer beneden. Het zorgbed met wentellakensysteem is geleverd en de badkamer kon in gebruik genomen worden. Helaas kloppen daar nog een paar dingen niet, maar dat wordt wel opgelost. Psychisch is het ook een zware week. Zo had ik aan de bel getrokken bij de Gemeente om te vragen om hulp op piekmomenten hier in huis. Dit blijkt een lastig item voor hen; denken buiten de kaders en kijken wat echt zou helpen , waardoor er weer energie verloren gaat aan niet productieve gesprekken.
Daarnaast is de zwakte die Martijn nu ervaart heftig. Naar bed gaan en opstaan, maar ook aankleden en toiletgang; alles kost meer tijd en hij heeft mijn hulp steeds meer nodig. Martijn worstelt met het accepteren van de situatie en voelt zo veel weerstand. Weerstand tegen hulpmiddelen, tegen de nieuwe slaapkamer, maar voelt ook dat het blijven zitten in deze weerstand niet helpend is en veel frustratie oplevert.
Hij was zo graag veilig tussen de bergen blijven hangen. In dat dal waar ALS niet bij hem kon komen en hij gewoon ‘normaal’ kon zijn. Kon ik hem dat maar geven.
Zo hadden we gesprek over de nieuwe kuur die eraan zit te komen. 31 juli mag hij weer starten. Is dit raadzaam, vroeg ik hem. JA! Hij heeft echt het gevoel dat elke mogelijkheid die hij heeft om maar iets te doen tegen de ziekte werkt. De kuur doet iets met hem als hij aangekoppeld is en praten/slikken gaat nog heel goed. Dus volmondig JA! We gaan er dus weer voor.
Voor iedereen die straks op vakantie gaat, heel erg veel plezier. Geniet ervan, kom even los van thuis en geniet ook van het moment van thuiskomen! Beide is zo heerlijk!
