Hoe is dat dan voor iemand die echt minder longinhoud heeft en daardoor gewoon minder kan ademen? We kunnen het ons haast niet voorstellen, omdat het bij ons zo automatisch gaat. Maar wanneer de spieren niet meer meewerken en je steeds minder inhoud hebt, wordt het van levensbelang. Net voor mijn vakantie zijn we naar het Centrum voor Thuisbeademing geweest in Groningen voor een paar testen en een voorbereidend gesprek. Martijn merkt dat praten hem steeds minder makkelijk af gaat en dat hij naar lucht snakt tijdens het praten. Slapen ging nog goed. Wanneer je minder goed kunt ademen, word je slaapritme verstoord en ga je veel dromen. Hoofdpijn in de ochtend is dan niet ondenkbaar. Je afvalstoffen kunnen namelijk ’s nachts niet goed afgevoerd worden doordat de ademhaling minder diep komt. Gelukkig had hij nog geen hoofdpijn en kan hij veel slapen. Uitgerust is hij echter nooit.
In mijn vakantie ontving ik een telefoontje van de longarts dat hij ons toch nog graag een keer wilde ontvangen om te praten over beademing. Martijn zijn longinhoud is beperkt en wellicht zijn de keelspieren al aangedaan door de ALS. Dan is mondkapbeademing lastiger, maar we moesten het er goed over hebben. Afgelopen week weer naar Groningen gereden en daar een goed gesprek gehad met de longarts. Hij wil Martijn in september opnemen om hem in te stellen op mondkapbeademing met wel een vraagteken of dit afdoende gaat helpen. Alle hulp is welkom om beter te kunnen ademen, dus we wachten het af.
Vervolgens gingen alle toeters en bellen af bij mij. Dat betekent dat hij ’s nachts een alarm gaat krijgen voor als er iets niet goed zit. De noodzaak om dan snel bij hem te zijn wordt steeds groter. We slapen niet samen. Ik lig in ons grote bed met de beide jongens aan mijn zijde. Zij voelen zich zo veilig in deze heftige tijden. Alleen als dan het alarm afgaat…
Nachtzorg blijkt de oplossing. Inmiddels ben ik een week verder en is de nachtzorg nog niet geregeld. De gevestigde thuiszorgorganisaties bieden geen nachtzorg en de beademing vraagt ook een bepaald niveau van de medewerkers. Een puzzel dus om dit passend te krijgen. De zorg moet thuis geregeld zijn, wil de longarts hem oproepen. Alle tips zijn dus welkom.
Intussen slaapt hij niet meer plat op zijn rug en slaapt hij onrustiger. Hij wordt wakker zonder reden en overdag zou hij wel een teugje lucht wensen als hij iets belangrijks wil zeggen. Steeds vaker hoor ik mezelf vragen of hij de zin kan herhalen en de kinderen hebben moeite om geduld op te brengen. Frustrerend om te ervaren dat communiceren steeds lastiger wordt. Wat hopen wij dat beademing hem toch wat extra lucht gaat geven. We blijven hopen.
