Helden van Martijn
  • BLOG
  • CONTACT
  • BLOG
  • CONTACT

 

2 september 2019  |  Door Martijn Witte In alle berichten

Adem in, adem uit…

VSN_beademing_screen1_280
Adem in, adem uit… Blijf rustig doorademen. Een proces dat zo gewoon is dat je er eigenlijk niet bij stil staat. Het gaat automatisch. Hoe we ademhalen komt dan pas ook aan het licht als het minder makkelijk gaat. Diep ademen naar de buik of zit de adem veel hoger. Bij stress ademen we veel sneller en oppervlakkiger. Dus af en toe las ik een paar momenten in om even diep te ademen naar mijn buik om zo wat rustiger te worden. Die optie heb ik, omdat ik een gezond mens ben.

Hoe is dat dan voor iemand die echt minder longinhoud heeft en daardoor gewoon minder kan ademen? We kunnen het ons haast niet voorstellen, omdat het bij ons zo automatisch gaat. Maar wanneer de spieren niet meer meewerken en je steeds minder inhoud hebt, wordt het van levensbelang. Net voor mijn vakantie zijn we naar het Centrum voor Thuisbeademing geweest in Groningen voor een paar testen en een voorbereidend gesprek. Martijn merkt dat praten hem steeds minder makkelijk af gaat en dat hij naar lucht snakt tijdens het praten. Slapen ging nog goed. Wanneer je minder goed kunt ademen, word je slaapritme verstoord en ga je veel dromen. Hoofdpijn in de ochtend is dan niet ondenkbaar. Je afvalstoffen kunnen namelijk ’s nachts niet goed afgevoerd worden doordat de ademhaling minder diep komt. Gelukkig had hij nog geen hoofdpijn en kan hij veel slapen. Uitgerust is hij echter nooit.
In mijn vakantie ontving ik een telefoontje van de longarts dat hij ons toch nog graag een keer wilde ontvangen om te praten over beademing. Martijn zijn longinhoud is beperkt en wellicht zijn de keelspieren al aangedaan door de ALS. Dan is mondkapbeademing lastiger, maar we moesten het er goed over hebben. Afgelopen week weer naar Groningen gereden en daar een goed gesprek gehad met de longarts. Hij wil Martijn in september opnemen om hem in te stellen op mondkapbeademing met wel een vraagteken of dit afdoende gaat helpen. Alle hulp is welkom om beter te kunnen ademen, dus we wachten het af.

Vervolgens gingen alle toeters en bellen af bij mij. Dat betekent dat hij ’s nachts een alarm gaat krijgen voor als er iets niet goed zit. De noodzaak om dan snel bij hem te zijn wordt steeds groter. We slapen niet samen. Ik lig in ons grote bed met de beide jongens aan mijn zijde. Zij voelen zich zo veilig in deze heftige tijden. Alleen als dan het alarm afgaat…
Nachtzorg blijkt de oplossing. Inmiddels ben ik een week verder en is de nachtzorg nog niet geregeld. De gevestigde thuiszorgorganisaties bieden geen nachtzorg en de beademing vraagt ook een bepaald niveau van de medewerkers. Een puzzel dus om dit passend te krijgen. De zorg moet thuis geregeld zijn, wil de longarts hem oproepen. Alle tips zijn dus welkom.

Intussen slaapt hij niet meer plat op zijn rug en slaapt hij onrustiger. Hij wordt wakker zonder reden en overdag zou hij wel een teugje lucht wensen als hij iets belangrijks wil zeggen. Steeds vaker hoor ik mezelf vragen of hij de zin kan herhalen en de kinderen hebben moeite om geduld op te brengen. Frustrerend om te ervaren dat communiceren steeds lastiger wordt. Wat hopen wij dat beademing hem toch wat extra lucht gaat geven. We blijven hopen.

vorig berichtKrentjes in de pap
volgend berichtAfspraak met Dhr. ALS

gerelateerde berichten

  • IMG-20200704-WA0013
    ALS je dichterbij komt wonen
  • bounce2
    ALS je zo goed bent in omdenken!

laat een berichtje achter Cancel Reply

(will not be shared)

zeventien − 5 =

Recente berichten

  • martijn witte, martijnwitte, als, held, helden van martijn, experimentele behandeling
    Dag lieve Martijn en allerliefste vader van de hele wereld maandag, 26, apr
  • 20201103_084802
    ALS je niet vergeten bent dinsdag, 3, nov
  • IMG-20200704-WA0013
    ALS je dichterbij komt wonen woensdag, 26, aug
  • bounce2
    ALS je zo goed bent in omdenken! donderdag, 28, mei
  • 93475648_2728342103952023_181140576421281792_o
    Angst is een slechte raadgever dinsdag, 5, mei

Archieven

  • april 2021
  • november 2020
  • augustus 2020
  • mei 2020
  • maart 2020
  • februari 2020
  • januari 2020
  • november 2019
  • oktober 2019
  • september 2019
  • juli 2019
  • mei 2019
  • februari 2019
  • januari 2019
  • november 2018
  • oktober 2018
  • augustus 2018
  • juli 2018
  • mei 2018
  • april 2018
  • maart 2018
  • februari 2018
  • januari 2018

HELDEN VAN MARTIJN

  • BLOG
  • CONTACT

OOK OP SOCIAL MEDIA

;