ALS EN MARTIJN
ALS..
Nu de diagnose daar is, stort ons gezinsleven in elkaar. Ik ben Martijn en heb een lieve vrouw Eveline en twee zoontjes, Jurriën van 5 en Yannick van 3 jaar. Samen begonnen aan een mooi leven samen en nu zoveel onzekerheid.
Lange tijd heb ik mijn kop in het zand gestoken. Er is toch niets wat je kunt veranderen aan de situatie. Geen medicijn dat werkt, alles moet nog uitgevonden worden. Nu werd voor de vakantie duidelijk dat er een klein aantal patiënten hebben meegedaan aan een kleine pilot met penicilline G en hydrocortison. En wat blijkt, de kwaliteit van leven is voor deze patiënten verbeterd. Verlengen hebben we het niet over, maar de maanden die zij hebben gehad waren beter van kwaliteit. Dat is al zo veel waard. Nu ging het met name over slikken en praten, maar het is in lange tijd het eerste middel waardoor wij hoop hebben gekregen op een betere toekomst! Wat gun ik ons dat! Bijna 1,5 jaar in wanhoop geleefd en geloof mij, dat is niet prettig. Nu is er een klein sprankje hoop aan de horizon.
"De behandeling is alternatief en zal niet worden vergoed."
Omdat het een alternatieve behandeling is, zullen we de kosten zelf moeten dragen. Deze zijn niet gering. Vandaar dat wij hopen via deze weg een bijdrage bij elkaar te verzamelen om de behandeling financieel haalbaar te maken!