Wanneer je samen een wens hebt om kinderen te krijgen, sta je er in de meeste gevallen niet bij stil dat je ongewild een stukje DNA doorgeeft dat ‘fout’ kan zijn. Dit was bij ons ook niet zo. 5 jaar geleden scheen de zon nog en waren we voor de tweede keer zwanger. De 20-weken […]
ALS de pijn binnenkomt…
Martijn is net weer klaar met de drie weken durende kuur en de laatste week heeft hij weer op Texel gedaan. Wat fijn is dat, dat je gewoon mobiel kunt zijn tijdens het kuren! De jongens waren een week met papa mee naar opa&oma en ik was een week thuis. Alleen. Jeetje, wat een rust! […]
Hoge bergen, diepe dalen
De meeste mensen die op vakantie gaan, doen dit om even weg te zijn van huis. Alles achter je kunnen laten. Een mooie bestemming zoeken en vooral genieten en uitrusten van het harde werken. Wanneer je dan terugkomt van vakantie, is het ook altijd wel weer fijn om weer thuis te zijn en heb je […]
Accepteren
De afgelopen periode is het wat stil geweest rondom ons. De 2e kuur zit er weer op en we zijn alweer een week verder. Vorige keer had Martijn direct na 7 dagen dat hij verschil merkte. Dat geeft moed. Dit keer waren de verschillen subtieler. Het gevoel in de benen is weer beter. Gevoel wel, […]
Genieten binnen de mogelijkheden
Vakantie, het lijkt voor iedereen zo eenvoudig. Even er tussenuit. Op een website boek je een hotel en klaar is kees. Jeetje, ik wou dat het voor ons nog zo simpel was. Martijn is gestart met zijn 2e kuur precies aan het begin van de meivakantie. In de 2e week wilde hij graag naar Texel, […]
Noaberschap; waar een klein dorp groot in kan zijn!
Een week of vier geleden begon het. De buren meldden zich bij ons; ze wilden graag helpen om geld in te zamelen voor de behandeling van Martijn. Een sportmarathon bij de sportschool Atlas Sport in ons dorp, dat werd het. Wie had kunnen denken dat het gisteren zo’n groot succes werd!?! De buurvrouw vertelde dat […]
Wat ALS…
Wat als alles anders wordt? Deze vraag hebben we onszelf gesteld toen de diagnose gegeven werd. Martijn stak zijn kop in het zand en wilde het er niet over hebben. Ik ging proberen het allemaal dan zo goed mogelijk te regelen en te redden waar mogelijk. Wat loop je dan tegen je eigen beperkingen op. […]
Wie goed doet…
Ik geloof in de uitspraak ‘Wie goed doet, goed ontmoet’. Dit is onderdeel van mijn opvoeding geweest en dit geef je weer door. Nu onze eigen situatie zo ingewikkeld is, merk je dat dit principe werkt. Wat zijn we dankbaar voor alle lieve en goede hulp die we krijgen! Nu de verbouwing zich aankondigt, werd […]
Ons eigen sprookje, heel even
Na de eerste kuur wilde ik als gezin iets leuks doen. Even weg van de zorgen thuis en een leuke aanbieding zorgde ervoor dat we in de Efteling terecht kwamen. Een week voor vertrek ontvingen we een filmpje van Klaas Vaak en de zandkabouters die de kamer klaar hadden gemaakt voor ons, inclusief mooie slaapmutsjes. […]
Meten is Weten
Voorafgaand aan de kuur bedacht ik mij diverse manieren om vooruitgang te kunnen meten. Martijn heeft een enorme aversie richting ALS Centrum Utrecht en het revalidatiecentrum. Daar zit kennis en men weet alles over de voortgang van de ziekte. Hij wil zo lang mogelijk ‘onwetend’ zijn. Dus metingen vooraf laten doen was not done. Een […]